百年罕見音樂會

【記者黃約瑟／台北市報導】罕見疾病基金會自一九九九年成立至今，已歷十二年，值此建國百年，罕見疾病北區天籟合唱團特舉辦民國一百年「百年罕見 罕見百年」巡迴公演，對社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友，表達最真摯的感恩，共同來見證這愛的奇蹟。

黃約瑟／製作

「罕見疾病北區天籟合唱團」於二○○四年成立，由各種不同病類的罕見疾病病友及家屬組成，在創辦人陳莉茵、黃海南老師和傅上珍老師的帶領下，團員每週六下午都在歡樂的氣氛下練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘潛力、建立自信心和成就感。大家在參與練唱過程中，彼此交流和分享寶貴的經驗，形成相互支持與鼓勵的溫暖大家庭。雖然每位團員因疾病所造成的影響都不同，但都很努力突破自己的極限，在經過長時間的練習，逐漸養成厚實的歌唱基礎。

其中線狀體肌肉病變的病友陳婉坪，與血小板無力症的病友歐陽岑亮，將在音樂會合力表演四手連彈鋼琴伴奏。血小板無力症讓歐陽岑亮完全不能受到任何碰撞，一有傷口就會血流不止看；線狀體肌肉病變使陳婉坪呼吸困難，兩歲就開始了氣切的人生，長長的白色管子從此和她形影不離，還造成她肌肉張力不足，光是要把手舉起來對她而言就非常的吃力。彈鋼琴對她們來說幾乎是個不可能的任務，疾病並未將她們打到，軀體雖然受限，但他們將會展現他們不可思議的生命力。

自小患上了遺傳性表皮分解性水泡症，俗稱「泡泡龍」的吳立庭參加了合唱團後，讓她覺得對自己唱歌越來越有自信，而且還可以認識很多朋友。她覺得合唱團像是一個大家庭，大家互相關心、問好，感覺就像是多了一個家。吳立庭說：「真正的痛不是水泡破掉的痛，而是旁人的歧視。」她說她的媽媽在她小時候曾經跟她說過：「只要你是我的女兒，不管你變成怎樣，你就要勇敢堅強的活下來。」這句話是她一直努力堅持活下去的原因。

患有狄喬治氏症候群（DiGeorge 症候群是第22對染色體（del 22q11）短臂缺損引起，導致心臟、胸腺、副甲狀腺、臉部發育的異常。）病友梁維恂的父親梁智程說「雖然我的小孩患有狄喬治氏症候群，可是他還是上天賜給我最寶貴的禮物。我有更多的責任來好好照顧他，所以要勇敢地面對這個事實。」梁智程因為小孩的關係也加入罕爸合唱團，罕爸合唱團是由一群家有罕見疾病小孩的老爸所組成。他說這條路走得很艱難，可是他有不認輸的奮戰精神，只希望小孩可以健康和快樂的長大。

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財團法人罕見疾病基金會
基督教浸信會懷恩堂
台灣弱勢病患權益促進會