【記者蘇又婷／台北報導】吳曾却女士，今年五十六歲，魚鱗癬症病友，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、泡泡龍」，在醫學上屬於先天性的疾病，因為基因突變而得病，並不會傳染。訪問過程中阿却一直告訴記者：「雖然我外表跟正常人不太一樣，但是我的內心很正常的，請不要害怕我。」
因為不識字，外觀又不同於一般人，阿却一直找不到一份穩定的工作。透過中華民國關懷魚鱗癬症協會的幫助，登錄了勞委會的多元就業方案到「伴伴屋」輔導就 業，從二ＯＯ三年開始經過三年後，方案結束到目前為止阿却還是無法找到工作，只能到處撿拾資源回收，並且時常翻找垃圾筒裡過期或者吃剩下的便當充飢。
阿却說，她的住處隔壁是學生宿舍，宿舍的房東得知阿却的困難，請她幫忙整理大樓的垃圾，一個月薪水三千元，阿却可以順便做資源回收。阿却很感激房東給她的這份工作，卻也很憂心地跟房東說：「我怕我的樣子會嚇到學生們。」
阿却的父親很早就去世了，哥哥跟弟弟也走了，只剩下母親和四個姊妹。當初阿却在媒人的介紹下結婚，對方是個大她二十五歲的老榮民。雖然阿却有結婚但是丈夫 卻對她不聞不問，住在一起也沒有交集，阿却的婚姻並不幸福。現年八十六歲的老母親在養老院，四個姊妹每個月要負擔二萬的養老院費，所以阿却除了要養活自己 外，每個月還要付五千塊的養老院費，這筆開銷讓阿却無法負荷。
因為家庭的不美滿，再加上經濟的壓力，阿却說：「希望老天保佑我老了就死掉不要拖，不然不知道該怎麼辦。」讓人心酸的話語，阿却卻是用一種很認命的方式表達。
魚鱗癬症的皮膚表面多為紅色斑塊，表皮因乾燥所以皮屑會一直掉，正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，而患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七 天就換一層皮，頭皮也因此長不出頭髮，必須一直帶著假髮。阿却每天都要花很多時間整理自己的皮膚，洗澡時用夾子把全身上下的皮屑拔掉，然後擦藥帶上手套才 能入睡。因為死掉的細胞表皮遇到空氣會氧化，如果沒有勤勞的整理就會有嚴重的異味，讓人更不敢靠近。
阿却每個月都要到長庚醫院檢查，夏天跟季節變化時病發最嚴重，阿却伸出她的雙手給記者看，一痕一痕的傷口佈滿手腕跟手掌，記者問她：「這樣洗碗之類的工作應該不能做吧？」阿却很堅定的說：「還是要做阿，不然怎麼辦？已經習慣了，只要有工作我都會做！」
看了超難過的，有沒有什麼辦法可以幫助她?
大家一起總會有辦法的吧?
不想要有人這麼痛苦...
Posted by: | 2008/10/22 at 上午 12:20
謝謝您的建議與迴響！
非常開心能藉由這樣的機會
讓更多人關注到不同族群的故事
希望大家都可以一起來為社會關懷努力
Posted by: 生命力新聞 | 2008/10/22 at 下午 7:57
有人認真關心新聞裡的弱勢，但你們的回答卻是這麼官腔，令人心寒!
Posted by: | 2008/10/22 at 下午 8:36
有人認真報導出這樣的東西，回答還被嫌官腔，令人心寒！
Posted by: 看不下去的路人 | 2008/10/22 at 下午 11:11
小小建議:
我覺得第一位的留言只是個人感想，其實新聞網應該不用回應才對，不然難免會造成像第三位讀者的留言那般，覺得官腔，產生不必要的誤解。
不過我覺得新聞網能報導出這樣弱勢的新聞，已經很令人感動了，況且寫出來不就是希望讓更多人知道阿卻的故事嗎?這對阿卻不也是一種幫助了嗎?
記者只是客觀、中立、第三者的角色吧!會覺得心寒的那位讀者對記者是否要求太多了呢?
Posted by: | 2008/10/25 at 上午 1:10
好感人
希望阿卻能依然保持那份生命的開朗
Posted by: RIZ | 2008/11/5 at 下午 10:05
意外看到期待已久的新聞。好感恩。
借轉錄，已注明出處^^
http://taifish.pixnet.net/blog/post/23586788
還有另外一篇也借轉，也注明出處了。感恩。^^
http://taifish.pixnet.net/blog/post/23586658
Posted by: 魚 | 2008/11/24 at 下午 10:18